Être ou ne pas être…

 

Être ou ne pas être, telle est peut-être la question des personne autistes. Être une personne ou n’être personne. Naître ou ne pas naître au monde de l’autre. Ou encore en anglais : to have a body or to be nobody.

Bien entendu, pour se poser ce genre de questions on n’a sans doute pas besoin d’avoir lu Shakespeare mais il faut déjà au moins disposer du langage.

La perception des autistes est en de ça du langage, elle se vit dans l’immédiateté de sensations souvent envahissantes, dans un monde sans limites de temps et d’espace, sans différentiation entre les êtres ou avec les choses.

C’est donc nous qui posons ces questions, dans un effort désespéré pour essayer de faire entrer dans nos catégories mentales, voire littéraires, ces enfants, adolescents et adultes qui échappent si radicalement à notre entendement.

Mais si, pour le chercheur, l’énigme de l’autisme est un défi intellectuel, pour les familles l’impossibilité de communiquer avec son enfant, l’impuissance à le rassurer et à l’apaiser, l’angoisse de l’avenir dans un monde qui lui laisse si peu de place,  tout cela a des effets ravageurs.

Comment comprendre, alors que la médecine a fait des progrès spectaculaires dans tous les domaines, que l’on n’ait encore trouvé aucun marqueur génétique ou neurologique de l’autisme malgré les sommes considérables investies dans le monde entier ? Comment admettre qu’aucun médicament ne soigne l’autisme ?

Le désespoir de nombreux parents, la colère de beaucoup d’autres, sont tout-à-fait compréhensibles. Mais la colère et l’émotion sont mauvaises conseillères. Elles amènent à se raccrocher à de faux espoirs et elles font le jeu des marchands d’illusions. Moins les choses sont claires et plus on a besoin de certitudes. Plus la souffrance est grande, plus le risque de violence envers soi-même, son enfant ou un bouc émissaire extérieur est grand. Les pouvoirs publics semblent l’avoir parfaitement compris ces dernières années. En légitimant la haine de certaines associations de familles envers les psychanalystes, ils ont su habilement détourner l’attention du manque dramatique de places dans des établissements spécialisés, en particulier pour tous ceux qui en auraient le plus besoin mais dont personne ne veut. En caressant dans le sens du poil l’illusion que tout enfant autiste bien accompagné peut suivre une scolarité en milieu ordinaire, sortir de l’autisme, apprendre un métier et s’insérer dans la société, pour peu qu’elle soit suffisamment inclusive, ils peuvent faire l’économie de la construction de foyers pour adultes et ils n’ont même plus à se poser la question du devenir des autistes vieillissants.

Pourtant la plupart des familles et des professionnels savent bien que la réalité de l’autisme est infiniment plus diverse et complexe, qu’à l’heure actuelle personne ne peut prétendre connaître les causes des différentes formes d’autisme (et encore moins la cause de l’autisme en général).  La HAS elle-même, dans ses recommandations de 2012, n’a décerné le grade A à aucune approche de l’autisme, ce qui signifie qu’elle reconnait qu’aucune n’est prouvée scientifiquement. Alors comment accepter aujourd’hui la volonté de certaines associations et de certains ministres d’imposer une pensée, une méthode et une formation uniques dans tout le monde de l’autisme ?

Nombreux sont les parents qui souhaitent pouvoir mettre à la disposition de leurs enfants tout ce qui se fait de mieux dans les différents champs de connaissances. Nombreux sont les professionnels qui refusent que l’on entrave leur liberté de penser par eux-mêmes et leur créativité, qu’on leur impose des protocoles rigides, des approches standardisées et des grilles d’évaluation qui servent surtout à enfermer.

Alors, en conclusion du colloque d’Evian du 19 septembre 2014, dont sont issus  les textes de cet ouvrage, j’ai appelé à la création d’un vaste Rassemblement pour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle, le RAAHP. Et le colloque s’est achevé sur la lecture de la charte que j’avais rédigée pour réunir tous ceux qui considèrent que le monde, même celui des autistes, n’est pas en noir et blanc, qu’il est toujours indispensable de regarder une réalité sous différents angles et différents éclairages et que, des lumières des uns et des autres peuvent jaillir les étincelles qui feront briller le regard de nos enfants.

Patrick Sadoun